L’HISTOIRE DE MARGOT

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Margot est née le 5 janvier 2009, elle grandit normalement, sans aucun problème de développement psychologique ou physique.

À 5 ans et quelques mois, elle est brutalement sujette à des crises épileptiques qui se multiplient sans qu’aucun traitement connu ne puisse les arrêter.
Au bout de quelques mois, elle sombrera dans un coma de 4 jours.
A son réveil, Margot ne mange plus, ne parle plus, ne bouge plus.

Dans les mois suivants, en relation avec le CHU Necker à Paris, tous les examens connus vont être réalisés (scanner, IRM, EEG, recherche d’anomalie génétique…). Malgré cela, aucune explication satisfaisante n’est trouvée pour expliquer l’état végétatif de Margot. Aucun diagnostic ne sera posé.

En 2015, face à cette situation incompréhensible, le corps médical accepte que Margot reçoive un traitement issu de la médecine chinoise.
Après quelques semaines de ce traitement personnalisé, l’état de Margot s’améliore, elle est capable de s’assoir seule.

Plus que jamais décidée à se battre, sa maman la transfère à Reims où un spécialiste en neurologie, reconnu dans son domaine, accepte de prendre en charge Margot en août 2015. Admise dans un centre de rééducation, Margot mange à nouveau et refait ses premiers pas.

Mais contre toute attente, son état se dégrade subitement en septembre 2016.
Au début de l’année 2017, Margot est hospitalisée au CHU de Reims pendant 18 mois. Elle est alors âgée de 8 ans.

Malgré cela, la maman de Margot refuse de baisser les bras et nourrit l’espoir d’avoir un diagnostic. Après de multiples recherches, elle se tourne vers l’Allemagne. Le diagnostic de la maladie de Lyme sera posé et un traitement proposé dans le cadre d’une hospitalisation en Allemagne.
La première difficulté sera alors de faire reconnaître par le corps médical et la Sécurité Sociale, l’intérêt de faire soigner Margot hors de nos frontières nationales.
La deuxième difficulté sera de trouver le financement pour permettre à Margot d’être soignée en Allemagne. L’hospitalisation initiale de 30 jours est estimée à plus de 25 000 €.

L’association MargotPourlaVie est alors créée en novembre 2018.
Margot est âgée de 10 ans, cela fait 6 ans qu’elle est malade.

De retour en France après 4 mois d’hospitalisation ayant coûté 90 000 €, Margot n’a plus la maladie de Lyme, ni aucune infection virale. De nombreux soutiens de la part de personnalités locales et nationales, d’anonymes, d’artistes reconnus et d’entreprises ont permis à l’association de récolter 35 000 € pour aider ses parents à financer son séjour en Allemagne.

Bien que le traitement Outre Rhin lui ait permis de faire des progrès tant au niveau physiques que psychologiques et de retrouver une certaine présence, Margot est toujours malade sans un diagnostic. Actuellement, elle est dans un centre IME 24/24 et 7/7 pour lui permettre d’évoluer dans un cadre adapté. Aujourd’hui, grâce à l’association, le combat continu.

Pour elle.

Pour toutes les personnes malades sans diagnostic.

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