Association Margot Pour la Vie

Notre projet MAJEUR :

Création d'un QG des maladies rares

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Retour sur le Forum des Associations de Reims 2024

Forum des associations 16 septembre 2024

L'Association "Margot Pour la Vie" tient à remercier chaleureusement toutes les personnes qui sont …

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Evènement à la une

Reims Champagne Run 2024

Action terminée
Lieu Boulingrin
Début le 13 octobre 2024 à 08:10
Fin le 13 octobre 2024 à 12:10

Cette année encore, l’association vous propose de relever le défi en participant à la course Reims …

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L'ASSOCIATION

Parents démunis face à l'absence de diagnostic de notre enfant gravement malade, nous avons voulu donner de notre temps aux familles confrontées à la détresse que représente une maladie rare ou inconnue. À travers ce combat que nous menons depuis 2018, nous œuvrons pour aider les familles, les aidants et les malades, afin d'apporter du bien-être au quotidien de ces derniers.

Engagés corps et âme dans cette mission, nous avons mis en place des initiatives de sensibilisation à la réalité des maladies rares. À travers des événements de collecte de fonds, des conférences et des partenariats avec des professionnels de la santé, nous cherchons à accroître la visibilité de ces conditions médicales difficiles. Nous croyons fermement que la sensibilisation est le premier pas vers une compréhension plus profonde et une acceptation accrue au sein de la société.

NOS MISSIONS

ecouter

ECOUTER

Les malades, les familles, les aidants notamment sur le versant du bien-être au quotidien.

informer

INFORMER

Mettre en lumière les maladies rares, par définition peu connues. Sensibiliser le plus grand nombre de personnes et d’instances publiques à notre combat.

accompagner

ACCOMPAGNER

Apporter un soutien moral et pratique aux malades, familles et aidants sur la constitution de dossiers administratifs pour des soins en Europe. Soutenir dans les défis quotidiens de la maladie rare.

construire

CONSTRUIRE

Créer une structure d’accueil pour les personnes atteintes de maladies rares invalidantes, leurs familles et aidants : le QG des maladies rares.

NOS AXES

aider

AIDER

Accueillir, comprendre et partager chaque histoire pour sortir de l’isolement. Soutenir les malades, familles et aidants.

agir

AGIR

Diffuser notre combat et légitimer le bien être dans le quotidien de la maladie rare. Organiser des événements, des actions, des conférences et partenariats.

sensibiliser

SENSIBILISER

Rendre visible le nombre de personnes atteintes de pathologies rares et/ou sans diagnostic.

developper

DEVELOPPER

Concrétiser la création du QG des maladies rares : Combinaison d’un IME et d’une centre de rééducation. Structure inédite en France pour un accueil 24/24h et 365 jours par an.

NOS PARTENAIRES