Retour sur le Forum des Associations de Reims 2024
- 16/09/2024
- Forum des associations
Parents démunis face à l’absence de diagnostic de notre enfant gravement malade, nous avons voulu donner de notre temps aux familles confrontées à la détresse que représente une maladie rare ou inconnue. A travers ce combat que nous menons depuis 2018, nous œuvrons pour aider les familles, les aidants et les malades, afin d’apporter du bien-être au quotidien de ces derniers.
Engagés corps et âme dans cette mission, nous avons mis en place des initiatives visant à sensibiliser le public à la réalité souvent méconnue des maladies rares. À travers des événements de collecte de fonds, des conférences et des partenariats avec des professionnels de la santé, nous cherchons à accroître la visibilité de ces conditions médicales difficiles. Nous croyons fermement que la sensibilisation est le premier pas vers une compréhension plus profonde et une acceptation accrue au sein de la société.
Les malades, les familles, les aidants notamment sur le versant du bien-être au quotidien.
Mettre en lumière les maladies rares, par définition peu connues. Sensibiliser le plus grand nombre de personnes et d’instances publiques à notre combat.
Apporter un soutien moral et pratique aux malades, familles et aidants sur la constitution de dossiers administratifs pour des soins en Europe. Soutenir dans les défis quotidiens de la maladie rare.
Créer une structure d’accueil pour les personnes atteintes de maladies rares invalidantes, leurs familles et aidants : le QG des sans diagnostic.
Accueillir, comprendre et partager chaque histoire pour sortir de l’isolement. Soutenir les malades, familles et aidants.
Diffuser notre combat et légitimer le bien être dans le quotidien de la maladie rare. Organiser des événements, des actions, des conférences et partenariats.
Rendre visible le nombre de personnes atteintes de pathologies rares et/ou sans diagnostic.
Concrétiser la création du QG des sans diagnostic : Combinaison d’un IME et d’une centre de rééducation. Structure inédite en France pour un accueil 24/24h et 365 jours par an.