Association Margot Pour la Vie

Notre projet MAJEUR

Création d'un QG des sans Diagnostics

L'HISTOIRE DE MARGOT

Margot est née le 5 janvier 2009, et son enfance s'est déroulée sans encombre, sans le moindre souci de développement, tant sur le plan psychologique que physique.

À l'âge de 5 ans et quelques mois, sa vie a pris un tournant brutal avec l'apparition de crises épileptiques qui se sont multipliées de manière inquiétante, résistant à tous les traitements connus. Après quelques mois, elle a sombré dans un coma de quatre jours. À son réveil, un changement drastique s'est opéré : Margot ne mangeait plus, ne parlait plus, ne bougeait plus.

Dans les mois qui ont suivi, en collaboration avec le CHU Necker à Paris, d'innombrables examens ont été réalisés (scanner, IRM, EEG, recherche d'anomalies génétiques, etc.), sans qu'aucune explication satisfaisante ne soit trouvée pour expliquer l'état végétatif de Margot. Aucun diagnostic n'a été posé.

En 2015, face à cette situation désespérante, le corps médical a consenti à un traitement de médecine chinoise pour Margot. Après quelques semaines de ce traitement personnalisé, des améliorations sont apparues, et elle a retrouvé la capacité de s'asseoir seule.

Déterminée à poursuivre le combat, sa mère l'a transférée à Reims, où un neurologue spécialisé dans son domaine a accepté de prendre en charge Margot en août 2015. Dans un centre de rééducation, elle a retrouvé la capacité de manger et de faire ses premiers pas.

Cependant, de manière inattendue, son état s'est détérioré subitement en septembre 2016. En début d'année 2017, elle a été hospitalisée au CHU de Reims pendant 18 mois, alors âgée de 8 ans.

Malgré ces épreuves, la mère de Margot refuse d'abandonner l'espoir d'un diagnostic. Après de nombreuses recherches, elle s'est tournée vers l'Allemagne, où le diagnostic de la maladie de Lyme a été établi, avec un traitement proposé dans le cadre d'une hospitalisation en Allemagne.

Les obstacles étaient nombreux, allant de la reconnaissance par le corps médical et la Sécurité Sociale de l'intérêt de soigner Margot à l'étranger, jusqu'à la recherche de financements. L'hospitalisation initiale de 30 jours était estimée à plus de 25 000 €.

C'est ainsi qu'est née l'association "MargotPourlaVie" en novembre 2018, alors que Margot avait 10 ans et qu'elle était malade depuis 6 ans.

Après 4 mois d'hospitalisation en Allemagne, coûtant 90 000 €, Margot est revenue en France sans la maladie de Lyme ni aucune infection virale. L'association a réussi à récolter 35 000 € grâce à de nombreux soutiens, tant de personnalités locales et nationales, d'anonymes, d'artistes reconnus que d'entreprises, afin d'aider les parents de Margot à financer son séjour en Allemagne.

Bien que le traitement outre-Rhin ait permis à Margot de faire des progrès tant sur le plan physique que psychologique, lui redonnant une certaine présence, elle reste malade sans diagnostic précis. Actuellement, elle se trouve dans un centre IME 24/24 et 7/7 pour lui permettre d'évoluer dans un cadre adapté. Aujourd'hui, grâce à l'association, le combat continue.

LE BUREAU

Il s'agit avant tout d'une aventure humaine. Les trois membres fondateurs de l'association aspiraient à élargir le cercle en accueillant des personnes partageant le même engagement et la même volonté de consacrer leur temps pour soutenir les personnes atteintes de maladies sans diagnostic. Guidés par des valeurs et des intérêts communs, ce groupe d'amis, bien que provenant de différentes régions, a répondu positivement et sans hésitation à cet appel. Ainsi, Nadine, Kim et Christian ont rejoint l'équipe du bureau. La composition du bureau est la suivante :

  • Présidente : Emmanuelle THIROUX
  • Vice-président : Kim TRINH-THIEU
  • Vice-président : Christian ROUSSIA
  • Secrétaire : Bruno THIROUX
  • Secrétaire adjointe : Nadine DELOLO
  • Trésorière : Carine BOULLERET