AIDER
Soutenir les familles au quotidien. Nous apportons une aide concrète aux parents et aux enfants confrontés à l’errance médicale.
Bâtissons ensemble le premier QG des maladies rares.
Parce qu'aucune famille ne devrait affronter l'errance seule, nous créons à Reims un lieu de vie unique en France. Un refuge de soins et de répit pour transformer, 24h/24 et 365 jours par an, l'isolement en solidarité.
Une promesse née d'un combat, une force au service de tous.
Parents face à l'inconnu médical, nous avons fondé Margot Pour la Vie en 2018.
Notre fille Margot nous a inspiré une mission : accompagner les familles, les aidants et les malades confrontés à une maladie rare.
Chaque jour, nous agissons pour leur apporter écoute, réconfort et bien-être.
Nous créons du lien. À travers des événements, des conférences et des partenariats,
nous donnons une voix à ces maladies trop souvent invisibles. Parce que mieux connaître, c'est mieux accompagner.
Notre projet : le QG des maladies rares. Un lieu unique en France et en Europe pour accueillir les enfants et leurs familles.
Ensemble, avec des professionnels et des bénévoles, nous y offrirons soutien, partage et espoir avec comme fil rouge, le bien-être
Nos axes
AGIR
Concrétiser le projet du QG. Nous ne nous contentons pas de constater les manques, nous bâtissons des solutions.
SENSIBILISER
Porter la voix des 'sans diagnostic'. Sortir les maladies rares de l'ombre est vital. Nous informons le public et interpellons les institutions.
DEVELOPPER
Innover pour la santé de demain. Nous créons des passerelles entre les familles, les professionnels de santé et les structures médico-sociales.
Ils nous soutiennent
'Une ambition commune, portée par des partenaires engagés.' La force de notre association repose sur la confiance de ceux qui nous accompagnent. Entreprises, institutions et fondations : ils partagent nos valeurs et nous donnent les moyens d'agir concrètement pour transformer le quotidien des familles.
