"Chaque famille mérite d'être accompagnée. Notre combat, c'est de faire en sorte que plus personne ne soit seul face à la maladie rare."
L'histoire de Margot, quand la vie bascule du jour au lendemain
Margot, née le 5 janvier 2009, a vécu ses premières années avec insouciance, grandissant sans le moindre souci. Mais à 5 ans et quelques mois, sa vie a pris un tournant inattendu : des crises épileptiques sévères, résistantes à tous les traitements, ont tout changé. Après des mois de lutte, un coma de quatre jours l'a plongée dans un silence forcé. À son réveil, Margot était toujours là, consciente, mais le monde autour d'elle était devenu un défi : elle ne pouvait plus parler, manger ou bouger.
Un parcours semé d'inconnues et d'espoir
Face à l'incompréhension médicale, le CHU Necker à Paris a tout tenté, sans succès. En 2015, sa famille, refusant de baisser les bras, s'est tournée vers la médecine chinoise. Un premier espoir est né : Margot a retrouvé la force de s'asseoir seule. Puis, en août 2015, sa mère l'a confié à un neurologue spécialisé à Reims. Là, grâce à une rééducation acharnée, elle a accompli des miracles : ses premiers pas, un sourire, le plaisir de manger à nouveau. Mais en septembre 2016, son état s'est à nouveau dégradé, et 18 mois d'hospitalisation au CHU de Reims n'ont pas apporté de réponses.
Un combat sans relâche
En quête de solutions, sa mère a traversé les frontières. En Allemagne, un diagnostic de maladie de Lyme a été posé, suivi d'un traitement coûteux (90 000 € pour quatre mois d'hospitalisation). Pourtant, Margot est revenue en France sans réponse claire. Malgré quelques progrès, la maladie persistait, invisible et incomprise.
Margot Pour la Vie : un élan de solidarité
En novembre 2018, l'association Margot Pour la Vie a vu le jour pour la soutenir, elle et sa famille. Rapidement, son histoire a inspiré d'autres cœurs. Des amis, des bénévoles, tous unis par la même volonté de briser l'isolement des maladies rares, ont rejoint cette aventure humaine. Margot est devenue un symbole d'espoir, bien au-delà de son propre combat.
Un diagnostic rare, une lumière dans l'ombre
Ce n'est qu'en novembre 2024, après dix années d'errance médicale, que la vérité a enfin émergé : Margot souffrait d'une maladie génétique rare liée au gène FGF12, identifiée chez seulement quatre personnes dans le monde. Elle était la première en France. Une réponse, enfin, mais aussi le constat d'un combat long et solitaire.
Un héritage qui perdure
En avril 2025, Margot nous a quittés, mais son héritage reste vivant. Son histoire, marquée par la persévérance de ses proches et la solidarité de ceux qui l'ont accompagnée, rappelle que même dans les épreuves les plus difficiles, l'espoir et l'amour peuvent éclairer le chemin. Aujourd'hui, Margot Pour la Vie poursuit sa mission pour le QG des maladies rares, pour accompagner d'autres familles dans leur quête de réponses et de soutien.