Margot est née le 5 janvier 2009, et son enfance s'est déroulée sans encombre, sans le moindre souci de développement, tant sur le plan psychologique que physique. À l'âge de 5 ans et quelques mois, sa vie a pris un tournant brutal avec l'apparition de crises épileptiques multipliées, résistant à tous les traitements. Après quelques mois, elle a sombré dans un coma de quatre jours. À son réveil, un changement drastique s'est opéré : Margot ne mangeait plus, ne parlait plus, ne bougeait plus.
Dans les mois qui ont suivi, en collaboration avec le CHU Necker à Paris, d'innombrables examens ont été réalisés, sans qu'aucune explication satisfaisante ne soit trouvée pour expliquer l'état végétatif de Margot. Aucun diagnostic n'a été posé. En 2015, face à cette situation, le corps médical a consenti à un traitement de médecine chinoise pour Margot. Après quelques semaines, elle a retrouvé la capacité de s'asseoir seule.
Déterminée à poursuivre, sa mère l'a transférée à Reims, où un neurologue spécialisé a pris en charge Margot en août 2015. Dans un centre de rééducation, elle a retrouvé la capacité de manger et de faire ses premiers pas .Cependant, son état s'est détérioré en septembre 2016. En 2017, elle a été hospitalisée au CHU de Reims pendant 18 mois .
Malgré tout, la mère de Margot refuse d'abandonner l'espoir d'un diagnostic. En Allemagne, on lui a diagnostiqué une maladie de Lyme avec un traitement proposé en hospitalisation. Face aux obstacles, l'association "MargotPourlaVie" est née en novembre 2018 pour soutenir financièrement Margot et ses parents.
Après 4 mois d'hospitalisation en Allemagne, coûtant 90 000 €, Margot est revenue en France sans la maladie de Lyme ni infection virale. Bien que le traitement ait permis des progrès, elle reste malade sans diagnostic précis.
Il s'agit avant tout d'une aventure humaine. Les trois membres fondateurs de l'association aspiraient à élargir le cercle en accueillant des personnes partageant le même engagement et la même volonté de consacrer leur temps pour soutenir les personnes atteintes de maladies sans diagnostic. Guidés par des valeurs et des intérêts communs, ce groupe d'amis, bien que provenant de différentes régions, a répondu positivement et sans hésitation à cet appel.
Ainsi, Nadine, Kim et Christian ont rejoint l'équipe du bureau.
La composition du bureau est la suivante :
Présidente
Emmanuelle THIROUX
Vice-président
Kim TRINH-THIEU
Vice-président
Hugues SOURIS
Secrétaire
Bruno THIROUX
Secrétaire adjointe
Nadine DELOLO
Trésorier
Fernando ALVAREZ
Trésorière adjointe
Sybille LAJOIE