Notre initiative phare, le projet du « QG des maladies rares », représente une réponse audacieuse et novatrice à un besoin crucial. Il s'agit de créer une structure d'accueil opérationnelle 24 heures sur 24, fusionnant les meilleures pratiques d'un Institut Médico Educatif (IME) avec les services d'un centre de rééducation.
Ils soutiennent le projet du QG des maladies rares
"L'occasion aussi de découvrir cette formidable association : Margot pour la vie, maladies rares. Elle remplit de nombreuses missions d'écoute, d'information, d'accompagnement et porte un projet majeur de l'association."
"Et parce qu’une course ne se gagne pas sans soutien : bravo à l'association Margot pour la vie aux commandes des trois stands de ravitaillements. Une mobilisation exemplaire, à la fois logistique et humaine."
"Un grand merci à Margot pour la vie, maladies rares pour leur témoignage inspirant et pour nous avoir rappelé l’importance de s’engager à leurs côtés."
Parce que mettre des mots sur les maux est le premier pas vers le mieux-être. Offrir un espace de parole bienveillant et sans jugement pour les malades et leur entourage. Nous plaçons le bien-être émotionnel au cœur de nos échanges pour aider chacun à traverser les défis du quotidien avec plus de sérénité.
Sortir les maladies rares de l'ombre pour éclairer notre combat. Sensibiliser le grand public et interpeller les instances publiques sur la réalité des pathologies méconnues. En partageant nos connaissances, nous brisons l'isolement et mobilisons les consciences pour faire bouger les lignes.
De l'humain à l'administratif, être votre boussole face à la maladie. Épauler concrètement les familles dans leurs démarches, notamment pour l'accès aux soins en Europe. Nous apportons un soutien moral et logistique pour transformer les obstacles administratifs en solutions concrètes de prise en charge.
Bâtir un refuge : le QG des maladies rares, une maison pour tous. Créer une structure d'accueil unique et adaptée, pensée comme un véritable quartier général. Un lieu de vie et de répit dédié aux malades et à leurs aidants pour se retrouver, s'entraider et se ressourcer ensemble.