Fondée en 2018, l’association Margot pour la vie se distingue par sa mission vouée à offrir un soutien indispensable aux personnes atteintes de maladies rares, plaçant le bien-être au cœur de ses préoccupations.
Notre initiative phare, le projet du « QG des maladies rares », représente une réponse audacieuse et novatrice à un besoin crucial. Il s'agit de créer une structure d'accueil opérationnelle 24 heures sur 24, fusionnant les meilleures pratiques d'un Institut Médico Educatif (IME) avec les services d'un centre de rééducation. Ce lieu sera renforcé par un personnel qualifié, prêt à fournir un appui total aux malades et un soutien ponctuel essentiel aux familles et aux aidants à domicile.
Le projet, à ses débuts, est porteur d'une ambition sans précédent dans son domaine. Nous aspirons à combler un vide existant en offrant un environnement holistique et adapté à ceux qui vivent avec des maladies rares.
Au cœur de cette initiative, notre objectif est d'instaurer un lieu de référence où les personnes concernées trouveront un accompagnement approprié, couvrant à la fois les aspects médicaux, rééducatifs et sociaux. Nous sommes convaincus que la synergie entre l'IME et le centre de rééducation revalorisera le développement et le bien-être des bénéficiaires.
Cependant, ce projet ambitieux ne peut être pleinement réalisé sans le soutien de la communauté. Nous encourageons vivement tous les membres de notre réseau à suivre de près l'évolution de cette initiative en visitant régulièrement cette page. Votre intérêt et votre engagement (adhésion, don…) contribuent non seulement à la concrétisation de cette vision, mais également à l'amélioration de la qualité de vie de ceux touchés par des maladies rares.
Restez connectés pour être informés des progrès, des étapes importantes et des opportunités de s’impliquer. Ensemble, nous pouvons faire une différence significative dans la vie de ceux qui ont besoin d'un soutien spécialisé.